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eva Sin zapatos
Buenos Aires - Argentina
Desde que abrí los ojos ,supe que la magia de las palabras podía pintar mi alma. Creciendo, descubrí que además debía intentarlo, que el brillo de la gota deslizandose hasta el vértice de la hoja de sauce, podía llevar mis sueños en un viaje eterno y necesario.Viviendo, aprendí que el sentido de un todo se define cuando puedo nombrarlo, y hacia la mitad de mi vida, supe que trascender significa dejar hojas en el viento, que en algun lugar sean recogidas por otros, y sumando colores , texturas, olores, sean echadas al vuelo nuevamente.
Aqui dejaré hojas en el viento, y en ese vuelo iniciático invito a todos ustedes.
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Es un verdadero honor seguir vuestro camino y vuestros consejos, camino que recooro aprehendiendo y accinando. Bendiociones de luz y amor. Junto a sus seres queridos Estela Sylvia Guilburd Kfar-Saba Israel
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Estimada Eva Antes de nada, mi saludo y deseo de buen año Buen lunes Siguiendo mi costumbre estoy armando para 31/1 la edición del libro promoción de Autores Elegidos - con nombre e imagen en tapa- Cuentos Cortos de América La invito a participar con cuento de no mas de 3 carillas Costo Cero. Mas detalles en mi blog www.cesarsauan.blogspot.com : "Respuestas". Espero respuesta para reservar lugar. Buena semana juntos a los suyos
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quiero dejar mi comentario con un poema dedicado al amor a distancia "Al ver por primera vez tu mirada, me echizastes, al ver tus labios con una sonrisa picara me cautivastes,al entrar en contacto contigo me enamorastes porque tu luz en mi me iluminó tanto así que estuve contigo casi tres años enamorada de ti todos los dias, me contastes de tu ser interior que fue lo que más me apasionó, descubri que eras un niño con cuerpo de hombre, un lindo loquito con nuestros comentarios reiamos sin parar, nos deciamos cosas hermosas, no era necesario tocarnos ni abrazarnos porque a distancia sentiamos lo más precioso que ambos sentiamos y era la sinceridad y honestidad. Hoy a un dia de irme de tu lado puedo decir que me alegró mucho que fueras parte de mi vida y tendrás un lugar especial siempre en mi corazón porque te dejo libre y te amo, te amo como tu no tienes ni tendras idea.
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SINDROME DE DOWN



SINDROME DE DOWN

“Para poder ser he de ser otro.

 Salir de mí, buscarme entre los otros.

Los otros que no son si yo no existo,

los otros que me dan mi propia existencia”

 

OCTAVIO PAZ (POETA MEXICANO )

ASDRA cumple 20 años y sigue abriendo camino a personas con síndrome de down

Por Marcelo Iglesias

La Asociación Síndrome de Down de la Repúlica Argentina se propone luchar contra la exclusión y lograr que se cumplan todos los derechos de quienes padecen la enfermedad. En diálogo con AUNO-Tercer Sector, Javier Speroni, miembro del directorio y padre de un chico con el síndrome, detalló la carrera de la organización y narró su experiencia personal.
Pocas organizaciones sociales en la Argentina tienen en su haber dos décadas de trabajo continuo y paciente, atravesando años turbulentos para el país con la misma constancia del inicio. A un paso de llegar a sus 20 años, la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) es una de ellas. En una entrevista con AUNO-Tercer Sector, uno de los miembros de su directorio, Javier Speroni, recreó la carrera de la organización y su propia experiencia como padre de un chico con el síndrome. Siempre con los dos ejes centrales en la tarea de la asociación a la vista: la pelea para lograr que se cumplan los derechos de las personas que sufren la enfermedad y la lucha constante contra la discriminación.

“La exclusión de la sociedad se da desde el nacimiento de la persona”, sentenció desde el vamos Speroni, padre de Ezequiel, de ocho años. Y expresó que las personas con síndrome de down tienen “doble trabajo, porque luchan contra sus propias limitaciones y contra la mirada de la sociedad que cree que ellos no pueden”.

Asimismo, el directivo advirtió que “la escuela especial no ha reformulado su papel y se ha quedado en el tiempo, especialmente la estatal, por lo que es un mero depósito de chicos y nada más”. También apuntó al incumplimiento de la Ley Federal de Educación, donde se especifica que todos los niños tienen derecho a la educación. Al respecto, graficó: “No es el caso de los nuestros”.

¿Cómo se hace para brindar contención a los papás de chicos con síndrome de Down?

-La importancia del grupo “Papá escucha” es fundamental, porque son grupos de autoayuda de papás con hijos down, preparados para ir a charlar a los sanatorios u hospitales con esos padres que acaban de recibir a su hijo, y se enteran que tiene el síndrome. Es vital que ese padre tome contacto con un par que ya tiene experiencia de vida y que está psicológicamente preparado para asumir esa función de servicio. Además tiene que ser fuerte para contener a esa persona que, ya sea desde el punto de vista psicológico u emocional, está abatido, o tiene encima una furia tal que quiere romper todo.

¿En qué consiste puntualmente la tarea?

- El papá del grupo “Papá escucha” se presenta con un folleto, donde se le explica al padre que su hijo ha nacido con diferencias, aunque puede hacer una vida casi normal como cualquier chico. También se les da una cartilla médica (tiene el auspicio del Ministerio de Salud) donde se les informa a qué profesionales pueden asistir, porque como consecuencia del síndrome estos chicos requieren más controles médicos que otros niños. Por ejemplo el 50% de estos chicos tiene cardiopatía. Mi hijo nació con una cardiopatía y al año y medio fue operado. Otros chicos nacen con catarata congénita, problemas de oídos y a lo largo del desarrollo hay que realizarles muchos controles, por eso es importante la cartilla. Después hay otros grupos de autoayuda como el de “Papás nuevitos”, donde uno hace catarsis cuando su hijo nace, se tocan temas relacionados con el momento que uno está pasando y relacionados con información que se necesita en ese momento. El “Grupo Esperanza” es el paso siguiente y, por último, el grupo “Delantales”, que es cuando el chico ya está escolarizado, se invita a colegios a dar charlas a ver cómo se realiza la integración. Y recientemente se formaron el grupo “Abuelos” y el grupo “Hermanos”.

¿Qué cobertura brindan las obras sociales?

-La ley 24.901 obliga a las obras sociales nacionales a cumplir una serie de pautas: cubrir el 100% de la estimulación temprana, todos los tipos de tratamiento a medida que el niño va creciendo, fonoaudiología, psicología. El padre debe decidir dónde llevarlo, no la obra social. Lo mismo pasa con la escolaridad: el padre decide a qué colegio va, y también tiene que tener cubiertos los gastos de transporte.

¿En qué porcentaje se cumplen esas obligaciones?

-La primera contestación de las obras sociales es “no”. En general la mayoría de los padres está con abogado, porque las obras sociales lo que hacen es no informarte sobre ese derecho. Ejemplo: en mi caso yo tengo a OSDE por empresa como obra social y me dieron un subsidio más o menos por el 50% de lo que yo gastaba, hasta que una persona me dijo “existe tal ley”. Yo reclamé por la existencia de esta ley y hoy por hoy cubro el 100% de los gastos, pero en general los padres no quieren entrar en el desgaste al que te invita la obra social y se quedan en el camino, y otros están en juicio para conseguir los derechos que les corresponden a sus hijos. Según los abogados que brindan charlas en la asociación, de cada 10 padres, uno llega hasta la instancia final de juicio.

¿Y el Estado qué rol juega en esto?

- La Superintendencia de Salud de la Nación tiene un organismo descentralizado que se llama el APE (Asociación Programas Especiales), por el cual el Estado devuelve parte de lo que las obras sociales gastan en personas con síndrome de down. Si la obra social gasta 10 pesos, por ejemplo, el APE le devuelve cinco, y de los empadronados en las obras sociales, las personas con síndrome de down representan el 0,1%. Digamos que hay una falta de compromiso total.

¿ Cómo hacen las personas que no tienen acceso a una obra social?

-El Estado tiene la obligación de darte primero una pensión y se le designa como obra social el PAMI.

¿Reciben ayuda de organismos gubernamentales?

-Lo que buscamos es contactarnos con esos organismos para que apliquen políticas de educación, laborales, en beneficio de las personas con síndrome de down, pero ASDRA no recibe ningún subsidio gubernamental. Se invita a cualquier persona que como pueda colaborar sea socio, y después hay campañas de ventas de almanaques para recaudar fondos, donde aparece una persona down junto a un famoso para que la sociedad se familiarice con esa cara especial. Esa cara está rodeada de mitos que ellos tienen que vencer, el trabajo es doble porque luchan contra sus propias limitaciones y contra la mirada de la sociedad que cree que ellos no pueden.

¿Es más difícil que la sociedad se adapte a ellos que integrarlos a ellos en la sociedad?

-Sí, cuesta más integrar a la sociedad, por ignorancia, por falta de voluntad, como el caso de los maestros que no hacen un esfuerzo extra para que estas personas aprendan a leer y escribir. La integración escolar no es una tarea fácil pero tiene su beneficio, porque un niño que convive con otro niño con síndrome de down en un aula va a aprender a no discriminar, a convivir con el otro que es diferente, aprender a respetar sus tiempos. Y obviamente el chico con síndrome de down se beneficia mucho más con una persona normal, porque va a imitar a una persona que tiene el 100% de sus capacidades. Por eso ASDRA está a favor de la integración y no está de acuerdo en que nuestros hijos vayan a escuelas especiales.

¿Cómo es la estructura escolar?

-Hay una Ley Federal de Educación donde “todos los niños tienen derecho a la educación”, pero no es nuestro caso. Después está el caso de la maestra que te dice “no puedo integrarlo, acá hay muchos chicos”. Y en la provincia de Buenos Aires es peor, porque existe la doble escolarización, lo tengo que matricular sí o sí en escuela especial aunque no lo mande. No importa si es estatal, porque la escuela especial en provincia tiene un subsidio. Ya sea estatal o privada, no integran a los chicos con down, no hay política de integración y todo depende de la voluntad de alguna escuela común privada. Ezequiel va a una escuela donde es el primer niño con síndrome de down integrado, y si no me lo aceptaban ahí no tenía dónde mandarlo. No hay política de Estado. Si el Estado no da el ejemplo hay pocas chances, salvo cuando alguna escuela integra por voluntad de la directora. En cuanto al jardín y preescolar no hay tanto problema, sí cuando ingresa a la escuela primaria y ni que hablar de la secundaria.

¿Cuáles son las críticas puntuales hacia las escuelas especiales?

La escuela especial no ha reformulado su papel y se ha quedado en el tiempo, especialmente las estatales, por lo que son un depósito de chicos y nada más, no les da importancia a temas vitales como la electroescritura, con lo cual el niño asiste para pasar el tiempo. La idea es integrarlos a una escuela común, donde en el intercambio con los demás compañeros puede evolucionar y aprender a compartir entre tantas cosas, a hacer amigos y en el caso de mi hijo Ezequiel ir a un cumpleaños de un compañero como cualquier chico.

¿Y los profesionales médicos están preparados para los retos que representa el síndrome de down?

-Cuando el niño nace el médico da muy mal la noticia, y hasta hiriendo los sentimientos del padre. Hay miles de anécdotas en las charlas de padres, cuando se da la noticia a los padres es muy importante, y escuchamos casos que el médico dijo: “ha tenido un chico mogólico”, o “ha tenido una plantita”, o que la madre se va del sanatorio sin saber que se lleva un hijo con síndrome de down. Nadie quiere estar en ese momento. Cuando la información se da de manera amena, los padres se van con una esperanza a la casa. En cambio los médicos dicen que la Universidad les enseña que el síndrome de down es una trisomía del par 21 y nada más, pero yo creo que para ese momento hay que saber contener a una persona, no hace falta tener un gran currículum vitae para eso. Por ejemplo, cuando nació Ezequiel, el genetista nos dijo “su hijo no va a aprender a leer ni escribir”, se levantó y se fue. Hoy mi hijo está haciendo primer grado. La exclusión de la sociedad empieza desde el nacimiento, porque la falta de contención es notoria, en muy pocos casos la gente se siente contenida y se va a su casa con otro mensaje.

¿En qué medida y cómo se lucha contra la desigualdad de oportunidades?

Aunque es desgastante se pelea todos los días, porque ellos pelean el doble, poniendo el máximo de sí, y cuando logran algún objetivo, en el colegio por ejemplo, ese momento es impagable y no se puede comparar con otra cosa, te mueve el piso realmente. Tener un cromosoma de más implica que les cuesten más las cosas, tienen un cerebro más chico, menos neuronas, axones, por lo que tienen poca memoria. Esto te genera impotencia pero se termina entendiendo que él es así, tiene sus tiempos. Cómo vos y yo somos diferentes, o vos podés ser más inteligente que yo, en ellos existe también diversidad, lo de los diferentes grados es un mito que no es real.


¿Cómo es vivir con un hijo down y cuáles son los obstáculos más grandes de la vida cotidiana?

-Muchas veces te desgastan los palos que te pone la sociedad, muchas veces sentís impotencia, por ejemplo cuando vas a las reuniones de padres de jardín, el padre de Juancito dice mi hijo ya dice papá en inglés. Y uno no puede decir nada porque a Ezequiel le cuesta, pero cuando lo logra es una sensación incomparable.

¿Cómo crees que se puede lograr una mayor inserción de las personas que padecen síndrome de down en la sociedad?

- Principalmente informando para barrer todos los mitos que hay alrededor de las personas que padecen síndrome de down. Muchas veces en determinadas situaciones me veo llamando a personas para decirles “no digas mogólico” porque nunca sabés cuándo te vas a encontrar con un papá que tiene un hijo down. Un término médico, con el que antes se definía así al síndrome de down, hoy se usa despectivamente.

¿Reciben denuncias de discriminación?

-Sí recibimos denuncias de ese tipo. La última fue el caso de un muchacho que estaba en la lista de espera para un transplante y nunca era tenido en cuenta.

¿Les brindan posibilidades laborales a las personas down?

-El grado de desocupación de las personas down es casi total, las empresas en su mayoría no las emplean y estamos tratando de luchar por eso, ya que la gente down con empleo es muy poca.

¿Qué experiencia de vida pueden aprender las personas que no padecen la enfermedad?

-La tolerancia, la no exclusión, la no discriminación, a convivir con el que es diferente. Por ejemplo en España estaban tomando como modelo de trabajo a la gente con el síndrome, que tiene su tiempo y no vive alocada como toda la sociedad. Además son transparentes, ya que su pensamiento abstracto es muy pobre y tienen ese don de ser empleados muy responsables y eficientes.

¿Cuáles son los desafíos y metas que se propone ASDRA a futuro?

-Abrir camino para que se cumplan todos los derechos de las personas que tienen síndrome de down, ya sea informando a los padres para reclamar sus derechos ante las obras sociales, o realizando cursos de capacitación para maestros y poder así integrar a los chicos con síndrome de down a la escuela normal. Brindando charlas con un grupo de abogados, sobre qué es lo que tiene que hacer una persona con síndrome de down para no quedar desamaparado cuando sus padres no estén. Concientizando a las empresas para que empleen a personas que padecen el síndrome, abrir camino para que a una persona con down se le respeten sus derechos, y a su vez esta persona pueda ejercitar los derechos que le corresponden como cualquier persona.


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Comentarios de nuestros lectores - Escribí tu comentario
14/02/12 | 18:35: vega dice:
muy pocas he podido comtemplar una imagen tan bella, que lo dice todo: AMOR con mayusculas, dulzura,belleza,ternura . Existen imagenes maravillosas de cualquier temática, pero para mí ésta lo es todo.
conchavalero@orangemail.es
 
13/12/11 | 20:39: Oriana dice:
Hola Me llamo Oriana y vivo en Argentina tengo 12 años y , como muchas otras personas, utilizo Facebook .. donde se encuentran diferentes tipos de enlaces uno de ellos trataba sobre este tema.. DE UNA FORMA OFENSIVA Y VULGAR.. Para aquellas personas que juzgan a estos niños especiales de esa manera solo dejenme decirles que no hay persona mas inocente que estos niños, nadie puede brindarles mas amor que ellos.. ellos viven en su mundo aparte donde no existe el prejuzga miento .. SON PERSONAS AUTENTICAS SIN MALDAD :) Admiro esas personitas ~
ory.candia98@hotmail.com
 
16/11/11 | 22:59: ANDREA dice:
Cuando me dijeron que mi hija padecía de síndrome de down lo primero que se me vino a la cabeza ademas de la ignorancia sobre el tema, fue pensar como hacer para que ella no se sintiera diferente. Se habla de la integración... hasta ahora logre sencillamente que ella fuera parte... Pero la primera piedra me la dio el propio sistema que no esta preparado para estos chicos. La integración a nivel estatal esta pensada para los niños de 3 años para arriba... Ella que el año que viene cumple los 2 necesita ir a un jardín y estar con chicos. Voy a reclamar que me lo cubra la cuota el jardin privado que conseguí... pero en el mismo CONADIS me dijeron que estos chicos muchas veces no están preparados para escuelas "normales". Mía es la bebe mas vivaracha que he conocido... supera todos mi sobrinos que vi crecer... ellos son especiales... pero el estado es ESPECIALMENTE DISCRIMINADOR al por un lado garantizarte educación... y por el otro no tener la estructura adecuada correspondiente...
andreafernandez1970@gmail.com
 
30/05/11 | 16:08: CAROLINA dice:
Hola!Al leer el informe me siento muy identificada.Ya que tengo la suerte de tener una escuela común que acepta el desafio de trabajar con una educación inclusiva.Pero las trabas las encontramos desde la escuela especial.Como bien destaca el artículo en pcia de buenos aires la integración es mucho más complicada.Pcia de Buenos Aires.Arg.
CAROLINE__74@HOTMAIL.COM
 
23/11/10 | 17:54: mercedes dice:
Hola a todos, quiero comentar estoy indignada, ya que estamos buscando colegio para mi sobrino, tiene sindrome de down y no se encuentra por ningun lado. Por DiosSSS que verguenza,!!!! le pido perdon por no poder dar una solucion.. Desde ya muchas gracias... Mercedes
elrogro@hotmail.com
 
01/10/10 | 23:33: Fely+Naty+Gus dice:
Somos padres de Felipe nuestro primer y unico hijo y queremos/necesitamos compartir y conocer padres. Vivimos a diario mucho de lo que antes se ha leido y en muchos momentos nos sentimos solos. Ademas saber la manera de participar activamente en asdra.
gnf77@hotmail.com
 
17/05/10 | 22:03: mmmmm dice:
desearia saber algo en cuanto a las leyes de patria potestad y mayoria de edad en personas con sindrome de down. Alguien sabe donde encuentro data?
maysoria@yahoo.com
 
02/01/10 | 12:00: Claudia, Maria. Jorge, Romina. Carlos y otros dice:
Estuvimos leyendo en grupo algunos de los trabajos Ya estás para generarte ingresos y prestigio escribiendo y gustando. Puedes explicarnos porque muchas personas como tu escriben bien y no llegan a las editoras? En www.tiplargentina.blogspot.com tenemos una invitación y propuesta. Deseamos lo mejor y mucho como escritora para este 2010…De ti depende…
tidlpargentina@gmail.com
 
23/12/09 | 22:44: JULIETA dice:
HOLA..LEI DETENIDAMENTE CADA ORACION...YO SOY DOCENTE DEL NIVEL INICIAL Y TENGO LA GRAN SUERTE DE Q NUESTRA MODALIDAD DE TRABAJO ES DE INTEGRACION...Y CREO FIRMEMENTE EN ELLA, VI PROGRESOS Y LAS MEJORES RELACIONES DE AMISTAD ENTRE LOS NIÑOS...SE CUIDAN SE RESPETAN SE AYUDAN...TODOS SON DIFERENTES PARA MI Y POR ESO MUY ESPECIALES...TODAVIA ME SIGUE EMOCIONANDO VER CUANTO POTENCIAL TIENEN Y SIEMPRE LOGRAN SACARME LAS MEJORES RISAS. SI TAN SOLO LA SOCIEDAD PUDIERA APRENDER DE ELLOS, COMPRENDERIAN Q SON PERSONAS GENIALES Y ENTERAMENTE DISPUESTAS A CRECER...LES ENVIO SALUDOS Y GRACIAS POR COMPARTIR SUS SABERES. CARIÑOS.
JU_26_83@HOTMAIL.COM
 
18/04/09 | 09:26: ursula dice:
Hola a todos! Me interesa muchisimo enterarme de como es la politica en Argentina con respecto a los chicos con sindrome de down. Yo soy argentina pero vivo hace 10 anos en Alemania y he tenido aqui un bebe con sindrome de down. La forma en que te dan la noticia aqui no es muy diferente, ademas se suma que aqui es legal el aborto y si te enteras en el embarazo del diagnostico, te preguntan si queres abortar. En Alemania se abortan un 90% de los embarazos de bebes con sindrome. Para mi nunca fue un tema si lo iba a tener o no. Sindrome de down es para mi algo conocido y normal. Puede pasar y nos toco a nosotros. Ahora estamos viendo la posibilidad de volver a Argentina y me estoy tratando de informar de como funciona el tema de las obras sociales, las escuelas integrativas, etc. La verdad me preocupa la situación escolar, ya que mi hijo aqui tiene por ley un lugar en una escuela inclusiva y de por si la obra social y el ministerio de accion social se ocupan de que el chico asista a los beneficios de la estimulacion temprana... Me encantaria volver, pero por ahora tengo la sensacion de que para mi hijo no seria lo mejor... Gracias por tanta info! Ursula
ursulacuesta@hotmail.com
 
06/02/09 | 16:03: eva dice:
GRacias Martita! Diego es un papá preocupado, y creo que todos nuestros puntos de vistas diferentes, pueden ir abriendo caminos para entender-comprender-y buscar lo mejor para nuestros chicos. Gracias por tu aporte, tan profesional y tan humano.Sigamos aportando ideas, puntos de vista, todo suma!!! Cariños.eva
eva_mujerdescalza@hotmail.com
 
06/02/09 | 08:38: marta mazzilli dice:
Eva, hablo desde un lugar profesionalmente caminado.Fui la primera directora de jardín de infntes del distrito de Esteban Echeverría en llevar a cabo intgraciones de niños con diferentes síndromes.ASDRA orienta a los papás desde un lugar de expectativas superiores. Y eso tampoco es bueno.Hay que mantener la escolaridad con acompañante terapéutico o maestra integradora en la escuela común pero,complementando el doble turno con la educación especial.A la docente de sala, por más que le reduzcan la matrícula ante la asistencia de un niño con capacidades diferentes tiene que optar, o abandona a veinte o contiene, relativamente a uno y atiende a todos.Y en la E.G.B, el problema es mayor. Necesitan personalización...algo que la educación estatal o privada, por el momento, no brinda y está a años luz de poder hacerlo.En lo que acuerdo es que todos aprendemos más inmersos en la diversidad, por lo que, un grupo habitual de ed. Especial,solo eso en la vida del chico, no suma...pero, las apetencias de cada uno son satisfechas por profesionales que se han especializado.El docente ´de escuela común no sabe qué hacer con el niño distinto...la docencia ha bajado su nivel escandalosamente...y, aunque esté preparado...aunque cuente en su haber con las dos carreras. hay veinte, veinticinco reclamos paralelos ( y ni te digo los de los padres que presionan discriminando con apariencia de ser abiertos y sensibles). Te espero en "el viejo taller"...(que ya empezó a funcionar ja-ja....)cariños, Marta Mazzilli
familiachiaravieyra@yahoo.com.ar
 
05/02/09 | 13:06: eva dice:
Desde mi punto de vista, no deberían existir las escuelas "especiales", el compartir enriquece a todos los niños,y a sus maestros, la convivencia enseña valores de vida, creo qeu todos debemos luchar para que el mayor número posible de estos niños concurran a una escuela común, y se integre a la vida real, dentro de sus capacidades, como todos los chicos. Diego, subí este artículo para abrir el debate, gracias por tu respuesta. Espero los comentarios, ideas, sugerencias de todos mis compañeros de vuelo.
eva_mujerdescalza@hotmail.com
 
05/02/09 | 02:04: diego dice:
Hola he leido atentamete el texo y comparto vuestra punto de vista ,pero tengo una pregunta puntual: es integracion que un niño con sindrome de down asista a una institucion donde el 100% tiene una u otra discapacidad?.Soy papa de un un niño con s7d y siempre luchamos ( mama ) por la integracion en el sist. edu .comun .peor llegamos solo hasta el jardin por que los prefesionales de la espacial nos dijeron que no necesitaba otra integracion que la que ellos le daban. resistencia chaco
elvicitante21@hotmail.com
 
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